Je souhaite vous partager toutes les sources qui m'ont convaincu que la vie est belle et qu'il faut vivre le moment présent
Les clés du bonheur
Pourquoi suis-je heureux ?
Savoir comment évoluera la maladie ne m’intéresse pas car je suis occupé à profiter de l’instant présent.
La maladie réserve aussi de belles rencontres !
C'est en participant à un atelier d'écriture que j'ai fait la connaissance de Natacha, coach littéraire et formatrice.
Une seule séance m'a suffit pour être subjugué par sa voix, sa générosité et sa capacité à toujours trouver le mot juste, le bon ton.
J'ai ainsi pu constaté que l'écriture pouvait également être un remède.
Ma voix étant affaiblie et ralentit par la SLA, Natacha m'a fait un cadeau : lire mes nouvelles et leur donner ainsi une nouvelle dimension.
Neuf mois
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Renaissance
Les messages qui font du bien et qui me confortent dans l'idée que "Quelle qu'elle soit, la vie est belle"
Entretien avec Cyril Lichan
J'ai été contacté par Cyril LICHAN, journaliste indépendant qui a eu vent de mon combat.
Cyril s'est lancé il y a 3 ans dans un beau projet, plein d'humanisme, au travers d'un podcast intitulé #lespasseursdeclés.
Il va ainsi à la rencontre de femmes et d’hommes qui acceptent de partager leur parcours de vie et de transmettre 1 clé à la fin de l’entretien pour rendre le monde meilleur.
J'ai le privilège de faire partie de ce projet et je vous invite à écouter notre échange ainsi que les autres (EN CLIQUANT SUR L'IMAGE)
TRAJECTOIRE (auteur anonyme)
On se persuade souvent soi-même que la vie sera meilleure après s'être marié, après avoir eu un enfant, et ensuite, après en avoir eu un autre... Plus tard, on se sent frustré, parce que nos enfants ne sont pas encore assez grands et on pense que l'on sera mieux quand ils le seront. On est alors convaincu que l'on sera plus heureux quand ils auront passé cette étape. On se dit que notre vie sera complète quand les choses iront mieux pour notre conjoint, quand on possédera une plus belle voiture ou une plus grande maison, quand on pourra aller en vacances, quand on sera à la retraite...
La vérité est qu'il n'y a pas de meilleur moment pour être heureux que le moment présent. Si ce n'est pas maintenant, quand serait-ce ? La vie sera toujours pleine de défis à atteindre et de projets à terminer. Il est préférable de l'admettre et de décider d'être heureux maintenant qu'il est encore temps. Pendant longtemps, j'ai pensé que ma vie allait enfin commencer, ' La Vraie Vie! 'Mais il y avait toujours un obstacle sur le chemin, un problème qu'il fallait résoudre en premier, un thème non terminé, un temps à passer, une dette à payer.. Et alors la vie allait commencer ! ! ! ! Jusqu'à ce que je me rende compte que ces obstacles étaient justement ma vie. Cette perspective m'a aidé à comprendre qu'il n'y a pas un chemin qui mène au bonheur.
LE BONHEUR EST LE CHEMIN ! Ainsi passe chaque moment que nous avons et plus encore : quand on partage ce moment avec quelqu'un de spécial, suffisamment spécial pour partager notre temps et, que l'on se rappelle que le temps n'attend pas. Alors, il faut arrêter d'attendre de terminer ses études, d'augmenter son salaire, de se marier, d'avoir des enfants, que ses enfants partent de la maison ou, simplement, le vendredi soir, le dimanche matin, le printemps, l'été, l'automne ou l'hiver, pour décider qu'il n'y a pas de meilleur moment que maintenant pour être heureux.
LE BONHEUR EST UNE TRAJECTOIRE ET NON PAS UNE DESTINATION ! Il n'en faut pas beaucoup pour être heureux. Il suffit juste d'apprécier chaque petit moment et de le sacrer comme l'un des meilleurs moments de sa vie. Le temps n'attend personne...
RENAISSANCE
Pendant deux semaines, je suis effondré, non par la peur de mourir, mais par l’infini tristesse de devoir quitter, d’ici trois ans, femme et enfants.
Démarrent alors de riches échanges avec les proches, sans tabou. Je parle à tous de la maladie, la SLA. Parler est mon médicament.
Parmi toutes mes discussions, une phrase m’interpelle : Face à l’inéluctable il n’y a pas d’issue, mais, il te reste le choix de ce que tu veux vivre jusqu’à cette issue. Choisis-tu d’être triste chaque jour ou choisis-tu d’être heureux ? Cela me parait tellement évident, j’ai assez perdu de temps à me lamenter, mais cette question en amène une autre : qu’est-ce qui me rend heureux ? C’est un vrai travail d’introspection, pourtant j’ai la chance de pouvoir y répondre assez facilement : ma vie. Mon bonheur, je le trouve dans mon quotidien. Boire un spritz face à la mer avec ma femme, jouer au ballon avec mon fils, regarder The Voice avec ma fille et commenter les prestations des chanteurs en herbe, voir un match de foot avec mes potes, aller au ciné et aussi aller travailler, faire des analyses Excel dont j’ai le secret, échanger avec les équipes pour trouver des solutions aux problèmes récurrents. La voilà ma solution, continuer à vivre !
Mais chaque fois que je pense à l’avenir les larmes me viennent. C’est après une séance de sophrologie, qu’une seconde phrase vient à mon secours : soit dans l’instant présent. Ne regarde pas en arrière, tu ne seras plus jamais le même, ne regarde pas en avant l’issue est funeste. C’est ainsi que l’application du « Carpe Diem » allait changer ma vie à tout jamais. Désormais je vis chaque jour après l’autre. J’aime l’image de « renaissance » parce que je sais que mon enveloppe corporelle va se dégrader et que je devrais faire preuve d’ingéniosité pour m’adapter et l’accepter.
Alors excusez-moi, savoir comment évoluera la maladie ne m’intéresse pas, je suis occupé à profiter de l’instant présent.
- Ecrit par John et affiné par Natacha
NEUF MOIS (Deuxième place au concours de nouvelles de l'ARSLA - Mars 2023)
Je m’appelle John, j’ai 44 ans, une belle vie, une femme magnifique et deux enfants adorables. Cette nuit, au moment du coucher, ma femme me parle de son envie d’avoir un troisième enfant. Allongé dans notre lit, je regarde en l’air à travers le velux et je constate que c’est la pleine lune. Elle brille d’une lumière énigmatique à travers la brume. Je repense à ses mots, mes paupières se ferment et mon esprit s’évade dans un rêve où c’est moi qui tombe enceinte.
Janvier - Je sens un changement naître en moi. Ma voix devient différente, moins précise, plus nasale. J’ai lu que les femmes enceintes pouvaient avoir la vue qui baisse, peut-être que chez les hommes est-ce un autre sens qui est atteint ?
Février -Je ressens un fort besoin de faire une sieste après le déjeuner, ça me fait un bien fou pour réattaquer le travail l’après-midi. Ma femme me dit qu’elle éprouvait la même chose quand elle attendait notre premier.
Mars - Je pars m’acheter un sandwich, un américain frites-tomates-oignons, rentre chez moi, croque à pleine dent et manque de m’étouffer ! Mon sternum se remplit d’air avec des bruits caverneux mais j’arrive à recracher l’intrus, ouf ! C’est vrai que ces derniers temps j’ai l’impression que la nourriture me reste collée au fond du palais et quand je bois, si j’ai malheur de trop pencher la tête en arrière, c’est la fausse route assurée. J’ai bien l’impression que ce petit être a le bras bien long pour me chatouiller ainsi la luette et tenter de me piquer ma pitance à tout prix.
Avril - Ce matin, impossible d’ouvrir la bouteille de Yop de mon fils. Je manque cruellement de force dans la main pour bien serrer le bouchon et tourner. Je consulte, et le médecin me parle d’inflammation du canal carpien. Je me fais prescrire un examen de contrôle, un monitoring, mais, a priori, il n’y a rien d’inquiétant.
Mai - En regardant la télé, confortablement installé dans mon canapé, je ressens des contractions, ma sangle abdominale ondule par intermittence. Ça dure plus d’une heure. Dès que je suis en activité, ça s’arrête mais dès que je me repose ou me décontracte ça revient. Quelle émotion ! C’est la première fois que je le sens bouger ! J’ai bien l’impression que ce bébé va être hyperactif.
Juin - Je me décide enfin d’en parler à ma femme, d’autant qu’elle est infirmière. Elle semble très angoissée par mes révélations. Je comprends, une nouvelle arrivée, c’est toujours perturbant et elle est peut-être un peu jalouse. C’est sans doute pour avoir sa place qu’elle prend les choses en main et m’oblige à faire toute une batterie d’examens : des scanners et des IRM. Peut-être craint-elle aussi une malformation de l’enfant. Tout est absolument normal.
Juillet - J’ai rendez-vous avec une spécialiste, il faut dire que je suis déjà à sept mois ! Je lui explique tout, elle ne me dit rien à part d’aller passer un nouveau monitoring avec son collègue à l’hôpital d’Aix-en-Provence. On m’enfonce des aiguilles dans les muscles et on m’envoie des décharges électriques (j’espère que ça ne fait pas mal au bébé). Cette fois le monitoring montre des anomalies, mais c’est trop précoce pour se prononcer. Mon dossier est transféré à l’hôpital de La Timone, à Marseille, où j’habite.
Août - Tout cela commence à m’inquiéter ! On me fixe un rendez-vous pour trois jours d’hospitalisation. Vais-je bientôt accoucher ? Les hommes sont encore très mal renseignés sur les différentes étapes à traverser et je n’ose pas poser trop de questions. Par contre, à moi, les médecins en posent beaucoup. Et à nouveau, monitorings et même aiguille dans la moelle épinière. Est-ce cela la fameuse péridurale ? À l’issue des trois jours, toujours pas de bébé et un diagnostic qui traîne !
Septembre - 13 septembre, le grand jour tant attendu est arrivé. Nous allons savoir. En face de ma femme et de moi, une experte de renom. Je vais apprendre qu’il s’agit d’une neurologue. L’entretien ne va pas du tout prendre la tournure à laquelle je m’attendais :
– Alors docteur, fille ou garçon ?
– Ni l’un ni l’autre. À vrai dire, c’est… un Charcot.
– Jamais entendu parler. C’est grave ?
– Disons que c’est une nouvelle vie qui va commencer pour vous et elle va rester en vous.
– Ola, ola, doucement. Je n’ai pas envie d’un enfant qui grandisse en moi indéfiniment !
– Pour être franche, il s’agit d’une maladie, pas d’une naissance.
– Comment !? Mais tous les signes de grossesse que j’ai eus ? Ça a commencé par mes difficultés à parler !
– Écoutez, il s’agit de dysarthrie, c’est typique de Charcot.
– O.K., mais les phases de fatigue et les problèmes à avaler qui venaient de l’intérieur, je ne les ai pas rêvés !
– La fatigue est le principal symptôme de Charcot et les soucis à avaler se nomment dysphagie.
– Écoutez, madame, je ne suis pas fou, je l’ai aussi senti et vu bouger en moi !
– Effectivement, vos muscles ondulent de façon incontrôlée, on appelle ça des fasciculations, une autre conséquence de Charcot.
– Mais alors pourquoi m’avoir convoqué à l’hôpital pour des monitorings ? Et je vous rappelle qu’on est allé jusqu’à me poser une péridurale !
– Ce n’étaient pas des monitorings, mais des électromyogrammes. Et l’aiguille dans votre dos, ce n’était pas une péridurale, mais une ponction lombaire. C’est ce qui nous a finalement permis de confirmer votre maladie.
– Ah, d’accord. Et il va se passer quoi avec ce Charcot ?
– Eh bien… comme un enfant, il va bouleverser votre vie et vous prendre beaucoup d’énergie…
– Eh ben, dites donc, quelle journée, docteur ! »
- Ecrit par John et affiné par Natacha